"Ъ": Как угасают люди с рассеянным склерозом в российской провинции

11 июня в России отмечается День рассеянного склероза, призванный привлечь внимание к проблемам людей с этим тяжелым неврологическим заболеванием.

При своевременном лечении пациенты могут жить долго и полноценно, но для многих жителей малых городов и сел доступ к необходимой медицинской помощи остается недостижимой мечтой. История 40-летней Елены из небольшого города в нескольких часах езды от Москвы — пример того, как отсутствие врачебной поддержки, бедность и равнодушие системы сокращают жизни, пишет "Коммерсантъ".

Елена, бывший фельдшер, заболела рассеянным склерозом еще в молодости. Первые симптомы — дрожь в руке, затем отказ ног — появились, когда она работала в местной поликлинике. Со временем болезнь приковала ее к инвалидной коляске. В последние годы жизни Елена не могла самостоятельно двигаться, а ее единственным опекуном была пожилая мать Галина Ивановна, сама страдающая от проблем со здоровьем. Жили они на две пенсии — около 38 тысяч рублей, из которых значительная часть уходила на лекарства и коммунальные услуги.

Медицинская помощь в городе была практически недоступна. На весь город — один невролог на полторы ставки, который не выезжает на дом. Попытки Галины Ивановны добиться осмотра для дочери натыкались на отсутствие пандусов в больнице и равнодушие персонала. Назначенные препараты не помогли: из-за отсутствия консультаций по их применению состояние Елены только ухудшилось. Лечение свелось к капельницам с витаминами, которые Галина, опираясь на свой опыт медсестры, назначала сама.

Елена мечтала хотя бы изредка бывать на улице, но спуск с третьего этажа без лифта был практически невозможен. Лишь несколько раз знакомые помогли вынести ее во двор, но вскоре и это прекратилось. Благотворительный фонд «Старость в радость» организовал подъемник в квартире и нанял помощника, который несколько раз в неделю помогал пересаживать Елену в коляску. Однако даже эта поддержка не могла компенсировать отсутствие системной медицинской помощи.

Елена писала стихи, пока могла держать ручку, а когда руки перестали слушаться, диктовала их матери. Ее мечта о прогулке в новом красном костюме так и осталась неосуществленной. В марте этого года Елена умерла в больнице, проведя восемь часов в приемном покое на каталке из-за нехватки мест. Ей было около 40 лет.

После смерти дочери Галина Ивановна замкнулась в себе, отказываясь от общения даже с теми, кто пытался ей помочь. Ее история — лишь одна из многих. По данным фонда «Старость в радость», в России тысячи маломобильных людей годами не покидают своих квартир. Волонтеры фонда ищут тех, кто готов помочь с прогулками, которые для таких людей становятся редким источником радости. Однако без доступной медицинской помощи жизнь многих пациентов с рассеянным склерозом в глубинке остается борьбой за выживание.