Американка рассказала о жизни с болезнью, формирующей второй скелет

45-летняя Холли ЛаПрейд из США живёт с фибродисплазией оссифицирующей прогрессирующей (FOP) — редким генетическим заболеванием, при котором в мягких тканях постепенно формируются костные образования. Они ограничивают подвижность и создают своего рода второй скелет.

Первые признаки болезни появились у ЛаПрейд в 16 лет: ей стало трудно двигать шеей и плечами, а руки перестали подниматься над головой. Обнаруженные на рентгене изменения сначала приняли за возможный симптом лимфомы, однако биопсия подтвердила FOP. Об этом сообщает People.

Когда женщине поставили диагноз, эффективной терапии не существовало. За прошедшие годы были одобрены несколько препаратов для лечения этого заболевания. Несмотря на ограничения, ЛаПрейд работает менеджером по персоналу, водит автомобиль, путешествует, посещает концерты и состоит в браке.

Самой сложной частью жизни с FOP она считает социальную изоляцию: из-за редкости болезни окружающим трудно понять, с какими повседневными ограничениями сталкивается пациентка.